在中国山西临汾尧都区县底镇东里村,一片麦田环绕中,坐落着一所独特的学校——临汾红丝带学校。这里是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年恰逢建校二十周年。
二十年前,对于这里的孩子们而言,“活下去”是他们最朴素的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一巨大转变,不仅归功于一群人的不懈努力,更离不开HIV抗病毒药物的持续革新。
从每日“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,在医院的艾滋病病区发现了无家可归的孤儿。医院的临时安置,以及几张书桌的添置,标志着临汾红丝带学校前身“爱心小课堂”的诞生。
彼时,孩子们接受HIV治疗的方案极为繁琐。郭小平回忆道:“他们每天要吃一把药,有七八片之多,而且药片很大,孩子吞咽起来非常困难。”这种传统的组合疗法不仅依从性差,长期服用还会引发睡眠障碍、骨骼发育迟缓及脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小,营养不良。
治疗方案的转折点,源于药物的不断升级。随着HIV抗病毒药物的研发突破,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,极大地简化了治疗过程,并提高了安全性。2022年,学校为符合条件的孩子全面更换了药物,转向药片更小、安全性更高、副作用更少的创新药物。从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方式的改变意义深远。
“病毒载量持续检测不到”成为现实
换药后的效果显而易见。郭小平观察到,在服用创新药物后的六七天内,孩子们的食欲明显增加,饭量提升了约三分之一。他表示:“以前孩子们吃饭没胃口,营养一直跟不上。换了创新药后,大米消耗量明显加快。”
更令郭小平欣慰的是孩子们身体的积极变化。“以往孩子们都瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平补充道,“学校为孩子们安排了定期的病毒载量、肝肾功能检测,以及年度骨密度检测,至今未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。”
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8等各项指标也均在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”,对孩子们而言,这如同“护身符”,为他们未来的生活提供了保障。
“爱永远比偏见更有力量”
二十年间,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,其学生主要因母婴传播感染HIV。在此期间,百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活,其中许多人已顺利毕业,有的进入大学深造,甚至还有学生攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立考场。当年,15名考生被本科或专科院校录取。
如今,校园里孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视和伤害,长大后内心就会充满阳光。”郭小平说,“只要内心阳光,就不会产生恶意传播病毒的想法。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。王霞表示:“看到孩子们如今快乐的笑容,我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来,在教育者、医护人员及社会爱心人士的坚持下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍需努力,但爱心终将战胜偏见。”
如今,临汾当地政府提供了有力的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建了多方位的保障体系。
“医保多掏一点,传染就少一点”
郭小平在采访中多次强调医保的重要性。“我们各省的医保报销比例存在差异,”郭小平指出,“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅支付10%或15%的费用,就能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低传染率。减少新的感染者,实际上也为医保节省了开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者至今,抗击艾滋病已走过四十余载。艾滋病已从昔日的绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动,如今已扩展到全国近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多关注。”郭小平说道。
在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运忽视的孩子,在小小的药片和无数人的守护下,正茁壮成长。


